LA VIDA DE LA DISCAPACIDAD

LA VIDA DE LA DISCAPACIDAD

En la prehistoria, las tribus y comunidades abandonaban a las personas a la suerte para no obstaculizar los desplazamientos de la comunidad.
En la edad antigua los espartanos de la antigua Grecia, arrojaban desde el Monte Taigeto a las personas con discapacidad, pues no querían que personas con dificultades fueran parte de la civilización. Los Indios Masai asesinaban a sus niños discapacitados, los Chagga de África Oriental utilizaban a sus discapacitados para ahuyentar al demonio, los hebreos creían que los defectos físicos eran una marca del pecado, para los Nórdicos los discapacitados eran verdaderos Dioses.
Durante la Edad Media, principalmente en Francia, se construyeron verdaderas fortalezas y ciudades amuralladas en donde se guardaban y escondían a centenares de personas con algún tipo de discapacidad.
En el siglo XIV, los nacidos con alguna deficiencia ya sea física, sensorial o mental, eran confinados a grandes encierros, en los que eran exhibidos los fines de semana a manera de espectáculo circense

LA CALIDAD DE VIDA

La integración de personas con discapacidad aparece ligada al concepto de normalización. El principio de normalización, proveniente de los países escandinavos, y desarrollado por Wolfensberger en EEUU, fue extendiendo su campo hasta convertirse en una ideología general con directrices detalladas de provisión y evaluación de servicios de habilitación y rehabilitación. Wolfensberger (1972) escribió que "normalización es la utilización de medios, culturalmente tan normativos cómo es posible, en orden a establecer y/o mantener conductas y características personales que son tan culturalmente normativas cómo es posible" (p.28). La esencia de la normalización no reside en un programa determinado de tratamiento, sino en proporcionar a las personas devaluadas socialmente la dignidad completa que les corresponde por derecho propio (Perrin y Nirje, 1985).

Esto implica la puesta en marcha de muchas actividades más allá de las tareas concretas de la rehabilitación física, sensorial o cognitiva de un individuo. La afectación de la vida familiar, profesional, y social de la persona con discapacidad debe ser estudiada, y planificar actuaciones que permitan su rehabilitación (restauración, recuperación, recreación, reinvención, readaptación...).

La calidad de vida pone su énfasis no solo en el empleo o entrenamiento profesional, sino también en actividades sociales e interpersonales, educativas, y de ocio que requieren gran cantidad de entrenamiento integrado. En los años 90 el concepto de calidad de vida está siendo motivo de análisis y debate, desempeñando un papel similar al que en los años 70 y 80 ha tenido el concepto de normalización e integración. Hablar de calidad de vida en personas con discapacidad proviene del cuestionamiento sobre los resultados de los esfuerzos realizados en su favor (económicos, profesionales, personales,..). Los resultados y la justificación de los programas y tratamientos que desarrollamos deben responder a objetivos referidos a la persona que lleven a mejorar su independencia, productividad, integración y calidad de vida (Schalock y Kiernan, 1990).

CONCEPTO ACTUAL DE CALIDAD DE VIDA

Hoy, y tras muchas investigaciones en las últimas décadas, contamos con un acuerdo generalizado en el mundo de la discapacidad -sobre todo en el mundo de la discapacidad intelectual- para referirnos a los principios conceptuales, medida y aplicación del concepto de calidad de vida.

El Grupo de Investigación con Interés especial en Calidad de Vida de la Asociación Internacional para el Estudio Científico de las Discapacidades Intelectuales (IASSID) propuso formalmente en agosto del año 2000 en Seattle (EEUU) un Documento de Consenso (Special Interest Research Group on Quality of Life, 2000), que luego ha sido ratificado, con variaciones muy ligeras por la propia organización
IASSID (Schalock y cols., 2002) y que está siendo estudiado por la OMS.
El documento plantea los siguientes cinco principios conceptuales:

1. Para personas con discapacidad intelectual se compone de los mismos factores y relaciones que son importantes para aquellos que no la tienen.
2. Se experimenta cuando las necesidades de una persona están satisfechas, y cuando se tiene la oportunidad de perseguir una vida enriquecida en los contextos principales de la vida.
3. Tiene componentes objetivos y subjetivos; pero es primordialmente la percepción del individuo la que refleja la calidad de vida que él o ella experimenta.
4. Está basada en las necesidades individuales, elecciones y control.
5. Es un constructo multidimensional influenciado por factores ambientales y personales como las relaciones íntimas, la vida familiar, amistades, trabajo, vecindario, ciudad de residencia, casa, educación, salud, estándar de vida, y el estado de la nación de cada uno.

Respecto a la medida de la calidad de vida, el grupo de la IASSID, ha hecho también la propuesta consensuada siguiente en el documento:
1. La calidad de vida mide el grado el grado en el que las personas tienen experiencias significativas que valoran.
2. La medida de la calidad de vida habilita a las personas para avanzar hacia una vida significativa que disfruten y valoren.
3. La calidad de vida mide el grado en el que las dimensiones de la vida contribuyen a una vida plena y con relaciones significativas.
4. La medida de calidad de vida se acomete en el contexto de los entornos que son importantes para ellos: donde viven, donde trabajan, y donde juegan.
5. La medida de calidad de vida para los individuos se basa en las experiencias comunes humanas y en experiencias únicas y personales.

LOS INDICADORES DE CALIDAD DE VIDA MÁS USADOS EN CADA DIMENSIÓN R. Schalock y M.A. Verdugo (2002/2003)

Área Indicador
Bienestar Emocional
1. Satisfacción: Estar satisfecho, feliz y contento.
2. Auto concepto: Estar a gusto con su cuerpo, con su forma de ser, sentirse valioso.
3. Ausencia de estrés: Disponer de un ambiente seguro, estable y predecible, no sentirse nervioso, saber lo que tiene que hacer y que puede hacerlo.
Relaciones Interpersonales
4. Interacciones: Estar con diferentes personas, disponer de redes sociales.
5. Relaciones: Tener relaciones satisfactorias, tener amigos y familiares y llevarse bien con ellos.
6. Apoyos: Sentirse apoyado a nivel físico, emocional, económico. Disponer de personas que le ayuden cuando lo necesite y que le den información sobre sus conductas.
Bienestar Material
7. Estatus económico: Disponer de ingresos suficientes para comprar lo que necesita o le gusta.
8. Empleo: Tener un trabajo digno que le guste y un ambiente laboral adecuado.
9. Vivienda: Disponer de una vivienda confortable, donde se sienta a gusto y cómodo.
Desarrollo Personal
10. Educación: Tener posibilidades de recibir una educación adecuada, de acceder a títulos educativos, de que se le enseñen cosas interesantes y útiles.
11. Competencia personal: Disponer de conocimientos y habilidades sobre distintas cosas que le permitan manejarse de forma autónoma en su vida diaria, su trabajo y su ocio, sus relaciones sociales.
12. Desempeño: tener éxito en las diferentes actividades que realiza, ser productivo y creativo.
Bienestar Físico
13. Salud: Tener un buen estado de salud, estar bien alimentado, no tener síntomas de enfermedad.
14. Actividades de la vida diaria: Estar bien físicamente para poder moverse de forma independiente y realizar por sí mismo actividades de auto-cuidado, como la alimentación, el aseo, vestido, etc.
15. Atención sanitaria: Disponer de servicios de atención sanitaria eficaces y satisfactorios.
16. Ocio: Estar bien físicamente para poder realizar distintas actividades de ocio y pasatiempos.
Auto Determinación
17. Autonomía/Control Personal: Tener la posibilidad de decidir sobre su propia vida de forma independiente y responsable.
18. Metas y valores personales: Disponer de valores personales, expectativas, deseos hacia los que dirija sus acciones.
19. Elecciones: Disponer de distintas opciones entre las cuales elegir de forma independiente según sus preferencias, por ejemplo, dónde vivir, en qué trabajar, qué ropa ponerse, qué hacer en su tiempo libre, quiénes son sus amigos.
Inclusión Social
20. Integración y participación en la comunidad: Acceder a todos los lugares y grupos comunitarios y participar del mismo modo que el resto de personas sin discapacidad.
21. Roles comunitarios: Ser una persona útil y valorada en los distintos lugares y grupos comunitarios en los que participa, tener un estilo de vida similar al de personas sin discapacidad de su edad.
22. Apoyos sociales: Disponer de redes de apoyo y de ayuda necesaria de grupos y servicios cuando lo necesite.
Derechos
23. Derechos humanos: Que se conozcan y respeten sus derechos como ser humano y no se le discrimine por su discapacidad.
24. Derechos legales: Disponer de los mismos derechos que el resto de los ciudadanos y tener acceso a procesos legales para asegurar el respeto de estos derechos.

CALIDAD DE VIDA FAMILIAR

Cada persona con discapacidad es diferente por sus propias características así como por su entorno y la interacción que establece con él. El papel del ambiente que rodea a la persona con discapacidad, ya sea niño o adulto, influye directamente y con la misma importancia que las características individuales de la persona en la construcción social que se hace de la discapacidad. En ese ambiente, es la familia el lugar primero, principal, y más permanente de apoyo para el individuo, y de cuya actuación va a depender sin lugar a dudas muchas de las expectativas, posibilidades y bienestar de la persona.
Las familias que tienen un miembro con discapacidad se ven involucradas en desempeñar un mayor número de tareas y roles personales que las familias cuyos miembros no presentas esas características.
En la investigación y aproximación al estudio de las familias con discapacidad muchas veces se ha orientado el análisis subrayando el estrés que padecen las familias con miembros con discapacidades.
El estrés familiar mantiene una estrecha relación con el grado de bienestar e integridad de la familia, así como con la salud física y mental de cada uno de sus miembros. Existe un amplio acuerdo sobre el alto nivel de estrés al que están sometidas las familias con hijos con
discapacidad, que está motivado por distintos acontecimientos que rodean a la situación del niño: enfrentarse al diagnóstico, a su cuidado diario, a los contactos con el sistema de servicios sociales, con el dolor crónico e intenso, con el aislamiento, los cuidados agregados que el niño o adulto necesita, los trastornos del sueño, o los problemas de comportamiento.
La adaptación o la falta de ajuste familiar no dependen exclusivamente de la presencia o ausencia de estrés, sino que es la interacción entre el suceso estresante, los recursos de la familia y la estimación de la seriedad del suceso, lo que determina el grado en que la familia será vulnerable al estrés y a las crisis.
La mayor parte de las familias en cuyo seno vive un niño o adulto con discapacidad no presentan problemas graves de adaptación o estrés. Por tanto, podría hablarse de la existencia de una serie de aspectos de la persona y su discapacidad (gravedad del déficit, extensión, duración, comorbilidad, etc.), y de la situación y contexto en que se dan (interacción padres-hijo, apoyo social, recursos familiares y económicos, percepción positiva de la situación, y otros) que pueden influir para agravar o para aliviar el potencial estrés en el que la familia se puede encontrar inmersa.
El que no sea lo más frecuente las situaciones de estrés no implica que las familias con hijos con discapacidad no tengan necesidades de apoyo. Al contrario, un hijo con discapacidad implica muchas más necesidades de apoyo personal y social que un hijo sin discapacidad, pues debe superar muchas más situaciones difíciles. Además, a mayor discapacidad, en extensión, gravedad o duración, las necesidades de apoyo se multiplican. Por eso tiene sentido preocuparse de y hablar sobre la calidad de vida de las familias junto a la calidad de vida de los hijos con discapacidad
La calidad de vida en el ámbito familiar se puede entender desde el impacto que causa la discapacidad en la calidad de vida de la familia, o desde el impacto de la discapacidad en el individuo y el rol a desempeñar por la familia. En el primer caso, corresponde examinar las transformaciones que ocurren en el seno familiar y generar servicios de apoyo a la familia en las diferentes fases de evolución del individuo con discapacidad, siendo el objeto de atención la propia la familia. En el segundo caso, el usuario de los servicios es la persona con discapacidad, y el rol de la familia es la colaboración estrecha con los profesionales.
El estudio de la calidad de vida en las familias todavía cuenta con escasa investigación, pero se puede apreciar que los modelos estudiados sobre calidad de vida en los niños con discapacidad presentan muchas interrelaciones con los referidos a la familia. Además, parece que los valores sociales, imágenes y estereotipos se extienden más allá de las personas con discapacidades hacia sus familias. Sin embargo, las familias aportan una gran dosis de fuerza, flexibilidad y creatividad en los procesos de adaptación y colaboración.
“El concepto de calidad de vida nos da un sentido de referencia y guía desde la perspectiva familiar, un principio primordial para mejorar el bienestar personal de las personas y colaborar por el cambio a nivel social, y tener un lenguaje común y marco de referencia sistemático que guíe nuestros esfuerzos actuales y futuros” (Schalock y Verdugo, 2002/2003, p. 180). La calidad de vida en el ámbito familiar se puede entender desde el impacto que causa la discapacidad en la calidad de vida de la familia, o desde el impacto de la discapacidad en el individuo y el rol a desempeñar por la familia. En el primer caso, corresponde examinar las transformaciones que ocurren en el seno familiar y generar servicios de apoyo a la familia en las diferentes fases de evolución del individuo con discapacidad, siendo el objeto de atención la propia la familia. En el segundo caso, el usuario de los servicios es la persona con discapacidad, y el rol de la familia es la colaboración estrecha con los profesionales.
El estudio de la calidad de vida en las familias todavía cuenta con escasa investigación, pero se puede apreciar que los modelos estudiados sobre calidad de vida en los niños con discapacidad presentan muchas interrelaciones con los referidos a la familia. Además, parece que los valores sociales, imágenes y estereotipos se extienden más allá de las personas con discapacidades hacia sus familias. Sin embargo, las familias aportan una gran dosis de fuerza, flexibilidad y creatividad en los procesos de adaptación y colaboración.
“El concepto de calidad de vida nos da un sentido de referencia y guía desde la perspectiva familiar, un principio primordial para mejorar el bienestar personal de las personas y colaborar por el cambio a nivel social, y tener un lenguaje común y marco de referencia sistemático que guíe nuestros esfuerzos actuales y futuros” (Schalock y Verdugo, 2002/2003, p. 180).

¿POR QUÉ RECHAZAMOS A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD?

Así como a las mujeres se les reconoce un nivel de igualdad para con el hombre, así como al obrero se le libera de la explotación desmedida y así como al niño se le protege contra el abuso de los mayores, así debería dársele al discapacitado la oportunidad y el derecho de participar en la integración con a la sociedad.
Es natural que la vida del ser humano se desarrolle en distintas formas. Hay quienes tienen el privilegio de contar con la integridad de todos sus sentidos; pero hay quienes inafortunadamente padecen de una disfunción temprana, accidental o una enfermedad, afectando notoriamente la movilidad y la comunicación, y se les observa como seres extraños, lo cual provoca diferencias entre nosotros mismos, dando oportunidad para que algunas personas se valgan de ello para atropellar sus derechos.
La falta de un sentido o más no impide a las personas con discapacidad tener creatividad, talento e imaginación para realizar diversas actividades. Recordemos que en el mundo no hay seres perfectos, todos, absolutamente todos, tenemos alguna deficiencia.
No todos somos buenos físicos, literatos, actores ni mucho menos gimnastas o atletas, todos tenemos alguna limitación. Pero existen seres humanos que por una disfunción de diversa índole, tienen alguna discapacidad más notoria que la de aquella que nos sentimos o creemos estar aparentemente sanos. Rechazamos al que vemos diferente al que no reúne la destreza física o la capacidad intelectual, rechazamos al ser humano que no es culpable y que nunca escogió esa condición de vida.
No se trata de lastima o misericordia para las personas con discapacidad, se trata de corregir lo que hasta la fecha socialmente no hemos hecho.
Hoy en día, el rechazo a las personas con discapacidad continúa presente, en diferentes formas de discriminación, llegando incluso a la violencia. Formar parte de esta sociedad, es un derecho de todos los seres humanos, aunque esta misma sociedad se los ha negado por tantos años.
Esta falta de sentido de pertenencia a la sociedad los hace dependientes del resto de la gente, porque la cultura actual no nos permite ver que debemos integrarlos a nuestra vida cotidiana. El reto es grande y debemos enfrentarlo todos, de aquí en adelante.
Resulta una aventura cruzar una calle de esta ciudad, los pasos a desnivel o puentes peatonales han sido diseñados exclusivamente para personas en pleno uso de sus facultades físicas. Hacer rampas en las banquetas mejoró el penoso andar para e minusválido, pero ahora estos espacios son propiedad de miles de comerciantes ambulantes.
Toda persona discapacitada o enferma provoca en nosotros sentimientos encontrados. Por un lado, despierta un impulso de solidaridad, deseos de ayudar, comprender, compartir... Y por otro, nos produce una sensación de temor, rechazo, miedo a verse en la misma situación. Es comprensible, ya que nadie quiere verse falto de salud o sufriendo una discapacidad limitante. Pero de entre todas las deficiencias, la que más miedo y rechazo provoca es la enfermedad mental. Si nos enteramos de que un vecino padece, por ejemplo, esquizofrenia, se nos disparan todas las alarmas de la prevención. ¿Por qué? La gente, en realidad, no sabemos por qué. Quizás porque se ha dicho siempre que esos enfermos son peligrosos, que nunca se sabe cómo van a reaccionar, que a veces atacan, que hasta llegan a matar... Y así, por meras suposiciones heredadas del oscuro inconsciente colectivo, filmes de asesinos locos o la última noticia de un esquizofrénico violento, nos permitimos la crueldad de condenar al arrinconamiento a un vecino, que, precisamente, lo que necesita es todo lo contrario.
Los enfermos mentales son personas normales, con un cierto desequilibrio químico cerebral, que provoca inestabilidad en las emociones, la comprensión desu entorno y, consecuentemente, de las respuestas en su conducta.
Y esos desequilibrios están siempre controlados por medicamentos muy eficaces.
Un enfermo mental no es un violento inminente. No es un probable asesino. No lleva cuchillos en el bolsillo. No odia a los que pasamos por su lado. Nopiensa tan solo en hacer daño a los vecinos. Nada de eso. El enfermo mental es una persona normal, pero enferma, que capta nuestros miedos y nuestros rechazos y eso le duele y le hace sufrir. Y sus familiares también sufren, calladamente, ese rechazo cruel e injusto nuestro.
¿Cuál, entonces, puede ser mi actitud más positiva? Pues la más simple: la naturalidad envuelta en la aceptación y la comprensión, unido todo ello a unagran dosis de tacto y sensibilidad.

AMBITO LABORAL

DERECHO A LA ESTABILIDAD LABORAL REFORZADA DEL TRABAJADOR

DISCAPACITADO-Protección. PERSONA DISCAPACITADA-Protección laboral reforzada positiva/PERSONA DISCAPACITADA-Protección laboral reforzada negativa.
Se consagra lo que puede denominarse protección laboral reforzada positiva y negativa, a favor de las personas con discapacidad. En el ámbito de la protección laboral positiva, establece que la limitación de una persona, no podrá ser motivo para obstaculizar una vinculación laboral, a menos que dicha limitación sea claramente demostrada como incompatible e insuperable en el cargo que se va a desempeñar. Por otro parte, en relación con la protección laboral negativa, ninguna persona limitada podrá ser despedida o su contrato terminado por razón de su limitación, salvo que medie autorización de la oficina de Trabajo. Sin embargo, quienes fueren despedidos o su contrato terminado por razón de su limitación, sin el cumplimiento de tal requisito, tendrán derecho a una indemnización, sin perjuicio de las demás prestaciones e indemnizaciones a que hubiere lugar de acuerdo con lo establecido en las normas correspondientes. Puede concluirse entonces, que existen límites constitucionales y legales en relación con la facultad de los empleadores de despedir a un trabajador discapacitado con pago de indemnización. Así, el empleador debe cumplir con el procedimiento establecido en la Ley 361 de 1997, pues de lo contrario el despido resulta ineficaz y será sujeto de las sanciones correspondientes.
DISCAPACITADO-Protección constitucional especial
DISCAPACITADO-Protección en el derecho internacional.
REINTEGRO LABORAL-Improcedencia de tutela salvo que se presente protección laboral reforzada.
DESPIDO DE PERSONA DISCAPACITADA-Debe ser previamente autorizado por la oficina del trabajo o por el juez.
DESPIDO DE PERSONA DISCAPACITADA-Es irregular por cuanto no se cumplió el procedimiento establecido en la ley 361 de 1997.

DISCAPACIADA Y CULTURA: UNA AREA DE OPORTUNIDADES

Hacer deporte para las personas que tienen algún tipo de deficiencia, supone lograr una adaptación positiva a la realidad, asumiendo no solo la deficiencia, y viendo no solo las limitaciones, sino también las posibilidades de realización.
Los ideales de las Paraolimpíadas están basados en los mismos que las Olimpiadas. Se deben interpretar además como un hecho social, cultural y deportivo para reivindicar la igualdad, el entendimiento y el amor, la integración y la normalización sin pedir la compasión, sencillamente para demostrar al mundo que las limitaciones humanas, a las que todos estamos sujetos, son superados por un espíritu aguerrido y una gran ilusión.
El deporte para discapacitados se inicia a principios de siglo (1.918), cuando un grupo de mutilados de guerra durante su estancia en el hospital deciden realizar prácticas deportivas para romper la monotonía, prácticas que fueron abandonadas tras abandonar el hospital.

WEBGRAFIA:

http://wwweducacionespecial/pedagogia.com